Opieka, medycyna paliatywna - medycyna bez bólu

prof. Jacek Łuczak
dr n med. Aleksandra Kotlińska-Lemieszek
Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej Uniwersytetu Medycznego im K. Marcinkowskiego w Poznaniu
Hospicjum Palium Szpitala Klinicznego Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu

Definicje i zadania

Leczeniem objawowym (ang. symptom management) - określamy postępowanie ukierunkowane na uśmierzenie bólu, duszności i innych dokuczliwych objawów towarzyszących ostrym i przewlekłym chorobom w tym również chorobie nowotworowej.

Leczeniem paliatywnym (pallium łac. płaszcz obszerny, palliatus - otulanie płaszczem cierpiącego chorego, ang. palliative treatment) nazywamy postępowanie mające na celu złagodzenie, zmodyfikowanie oznak, w tym objawów postępującej, nie poddającej się leczeniu przyczynowemu choroby przewlekłej, o niekorzystnym rokowaniu, w tym również zaawansowanej choroby nowotworowej. Oba te określenia zazębiają się i obejmują podobne obszary działalności. Leczenie paliatywne jest ukierunkowane na niesienie ulgi w cierpieniu - uśmierzanie dolegliwości i jest ważną składową leczenia objawowego (np. paliatywna radioterapia u chorych z bólem kostnym w przerzutach do kości ma działanie przeciwbólowe).

Opieka paliatywna i hospicyjna (OPH) są określeniami jednoznacznymi (WHO)
Hospicjum łac. hospes - gość, gościnność, opieka zapewniająca gościnność cierpiącym chorym, Hilton - hospicjum miejsce bezpieczne dla chorych cierpiących, ang. hospitality, pokrewne - hospital, hostel. Historycznie opieka hospicyjna wyprzedziła utożsamianą z nią opiekę paliatywną.
Pallium łac. płaszcz otulający cierpiących chorych; opieka paliatywna – opieka ukierunkowana na łagodzenie cierpień; maskuje objawy ciężkiej, postępującej choroby. OPH obejmuje wszechstronne działania (opiekę holistyczną) interdyscyplinarnego zespołu (lekarz, pielęgniarka, psycholog, pracownik socjalny, rehabilitant, duszpasterz oraz wolontariusze) mające na celu zaspakajanie potrzeb: somatycznych (uśmierzanie bólu, duszności i innych objawów, również uwzględniające rehabilitację i terapię kreatywną), psychosocjalnych oraz duchowych, poprzez wczesne ustalanie zagrożeń i potrzeb, zapobieganie i niesienie ulgi w cierpieniu chorym na przewlekłe, postępujące, ograniczające życie choroby - PPZŻCH (zaawansowana choroba nowotworowa i inne przewlekłe schorzenia obniżające jakość życia) oraz wsparcie ich rodzin. Celem jest tu poprawa jakości życia (WHO, 2002).

Opieka paliatywna znajduje zastosowanie również we wcześniejszych stadiach postępujących przewlekłych chorób równocześnie z terapią (paliatywną) mającą na celu przedłużenie życia chorego.
Zapobiec cierpieniu można poprzez wczesne rozpoznawanie objawów i ich skuteczne leczenie np. wczesne włączenie silnych opioidów w bólu umiarkowanym do silnego (może zapobiec zmianom w układzie przewodzenia bólu w OUN - "chronizacji bólu"), rozpoznawanie i leczenie hiperkalcemii częstego powikłania choroby nowotworowej (objawiającej się wymiotami, odwodnieniem z powodu poliurii) lub postępowanie mające na celu prewencję kompresji rdzenia związanej z przerzutami do kręgosłupa (podawanie glikokortykoidów, radioterapia, stabilizacja złamanych kręgów).

Rozwój nowoczesnej opieki hospicyjnej datuje się od czasu założenia w 1967 roku przez Dame Cicely Saunders Hospicjum Św. Krzysztofa w Londynie. Nazwa opieka paliatywna została wprowadzona przez chirurga onkologa Baflour Mount, który w 1973 roku założył pierwszy oddział opieki paliatywnej w Montrealu.
W Polsce początki OPH sięgają 1976 roku (z inspiracji Haliny Bortnowskiej powstaje grupa wolontariuszy przy kościele Arka Pana w Binczycach Nowej Hucie), w 1981 roku powstało Towarzystwo Przyjaciół Chorych Hospicjum w Krakowie, w 1984 r. z inicjatywy śp. ks. Eugeniusza Dutkiewicza powstało pierwsze modelowe hospicjum domowe Pallotinum w Gdańsku, obecnie bardzo aktywne w prowadzeniu wielu akcji i programów popularyzujących OPH (np. Hospicjum to też Życie) oraz naborze i szkoleniu wolontariuszy www.hospicja.pl. W 1985 roku powstało podobne Hospicjum Domowe w Poznaniu założone przez ks. Ryszarda Mikołajaczaka przy kościele św. Jana Kantego.
Pierwszy zespół opieki paliatywnej domowej z poradnią utworzono w Poznaniu przy Klinice Onkologii w 1987 r. poszerzony w 1991 roku o oddział 7 łóżkowy - pierwszą Klinikę Opieki Paliatywnej w Europie z programem szkolenia studentów medycyny. Od 2001 r. w oparciu o Hospicjum Palium działa Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej www.hospicjum-palium.pl, przy którym działa ECEPT (Eastern and Central Europe Palliative Care TaskForce).
Obecnie w Polsce istnieje około 500 ośrodków opieki paliatywnej i hospicyjnej, w tym 7 w oparciu o akademie medyczne (w tym trzy katedry medycyny/opieki paliatywnej).
W Polsce zamieszkałej przez 38,6 milionów mieszkańców, 15% osób > 65 roku życia

• 3 85,853 zgonów rocznie,
• 322,520 - zgonów z powodu chorób przewlekłych,
• ponad 90,000 - zgonów z powodu nowotworów,
• 641- zgonów z powodu AIDS (1995-2002).

Z opieki paliatywnej-hospicyjnej ok. 500 ośrodków (większość stanowią hospicja domowe) korzysta ok. 90 000 chorych, przede wszystkim z zaawansowaną chorobą nowotworową. OPH wymaga ok. 200.000 chorych rocznie.
Rocznie umiera 2300 dzieci z chorobami ograniczającymi życie wymagającymi OPH, z opieki tej korzysta ok. 30%

Zagadnienia związane ze schyłkowym okresem życia